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- 2011年06月15日09:27
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一脸愁容的父女俩。
11岁的女孩赵文清，家住平邑县平邑镇保定村。5年前，她患上一种持续发烧的“怪病”—still病，每天都要服用大量药物。因为一旦停止服药，她的体温就会骤升至39度以上，而即使坚持服药，体温还是保持在37度左右，并时不时会突然蹿高，不但孩子长期受罪，父母也非常着急。
女孩：身形瘦小每日服药
14日上午，记者在市人民医院门诊大楼外见到了赵文清和她的父亲赵洪芹。赵洪芹刚领女儿看完病，手提袋里装了一堆药。“医生建议孩子住院治疗，我没接受。一方面，看病这么多年，花钱太多了，另一方面，以前在别的医院也住过，短时间住院效果不大。还是拿点药回去吃吧。”赵洪芹说。
眼前的赵文清，身形明显比同龄孩子显得要瘦小许多，由于发烧难受，她一直坐在地上不愿说话。据赵洪芹介绍，孩子6岁时突然发烧到39度多，在县里一所医院诊断为小儿肺炎，打了一个月的消炎针，体温稍有下降，但消炎针一停，体温又再次蹿到了39度以上。随后，赵洪芹带女儿先后到济南几所大医院问诊，但一直没诊断出确切病因，基本都是打消炎针、吃激素类药物控制体温。直到去年11月，在省立医院才被确诊为still病。
“我带孩子在省立医院住过两次院，一般体温控制下来，我就会带孩子回家吃药治疗。我咨询过很多医生，都说这种病治疗起来很难。”赵洪芹说。
父亲：寻好办法给女儿治病
赵洪芹告诉记者，5年来，为了给女儿治病，家里已花了5、6万元，可让他犯愁的是，女儿的病情目前看起来没有好的希望。
“孩子总吃强丽松等激素类药物，我真的挺担心。”赵洪芹表示，有医生也建议他不要给孩子吃强丽松等激素类药了，因为一直服用这种药会影响到孩子的生长发育，这让他也怀疑，女儿身形格外瘦小可能与此有关。
“可一旦不服药，她的体温就会立马蹿到39度以上。就是坚持服药，一星期也有两天体温会蹿高，我就得再给她吃上些退烧药降温。我真的希
望，有市民能提供一些好的治疗办法给我，让女儿少受点罪，不要天天靠激素类药物控制病情了！”赵洪芹说。
医生：建议到正规医院接受治疗
那么，still病究竟是什么病呢？病情真的就难以控制吗？
对此，记者咨询了市人民医院小儿内三科王懿林主任。据其介绍，根据描述，赵文清患上的still病准确说法应该为幼年特发性关节炎全身型这种病除关节炎外，存在全身性的表现，主要的全身症状是高热，常常伴有粉红色皮疹出现。长期得这种病的患者有可能会出现关节变形、视力下降甚至导致残疾。患上这种病，孩子如果到正规医药接受正规治疗，大部分患者病情是可以控制的。
“目前治疗这种疾病的方案主要是非甾体类抗炎药、糖皮质激素、免疫抑制剂等方式。像赵文清这种病，强丽松只能用来短期控制症状，是不能长期服用的，还是建议孩子的家人带其到医院接受系统疗。”王懿林主任表示。
至于到正规医院需要接受多久Q的正规治疗，这种病情才能得到很好的控制，王懿林主任表示，这种病的治疗是个漫长的过程，具体要视情况而定。而这也是让赵洪芹犯愁的一点：“如果到医院接受系统正规的治疗，不知要住上多久的医院，费用实在是太高了！如果要几年才有效果，我们家经济上承受不了，所以我就想求助社会，不知市民有没有什么简单的治疗方法呢？”
记者陈冉 韩冬
来源：琅琊网
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